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第一部：電話するのに早すぎるタイミングはない
第二部：介護者への支援、そして最も一般的なケース、認知症患者への支援
第四部：文化に配慮したケアとは？
第三部：家族間の難しい会話
癒しケアはプログラム開始以来200人以上の方々に、文化的背景に配慮した緩和ケアを提供してきました。Keiroとプロビデンス・ヘルス・アンド・サービス（Providence Health & Services)の提携プログラムでは、医師、看護師、そしてソーシャルワーカーのチームが追加のサービスを提供する事によって、患者さんご自身やご家族が複雑な医療制度の中で病と向き合えるようお手伝いします。
プログラム開始から２年半が経過した今、癒しケアチームの３人の方々（八浪祐一・エドウィン医師、ソーシャルワーカーの福山可奈子氏、看護師のジョシュア・ノースカット氏）にインタビューし、これまでの道のりについて伺いました。この５部に渡るシリーズでは、癒しケアプログラムが私たちのコミュニティに、どのように役立つことが可能なのかのかについて深く掘り下げていきます。
「癒しケア」は、患者と家族の状況に合わせて一人ひとりに寄り添ったケアを提供することを目指しています。ここで紹介する事例はすべての人に当てはまるわけではありませんが、この対談を通じて、様々な選択肢と「癒しケア」の事例をご紹介したいと考えています。
癒しケアは、患者と家族の間での大切な話し合いも支援しています。皆さんはどんなご家族に対応されてきましたか？
福山可奈子氏：家族によって様々です。成人したお子さんたちが「お母さん、そろそろ周りに頼る必要があるわよ」と言っても、母親が「それは必要ない」と言う家族がいたり、あるいは「子どもたちに迷惑を掛けたくない。子どもたちに負担を掛けたくない」という患者さんもいたりします。
癒しケアで扱うケースはすべて異なります。それぞれ家族内の関係性など色々な面で一つとして同じケースがないため、電話でまずはご相談いただいて、それぞれの状況に合わせて解決策を一緒に見出していけたらと思っています。一つ言えることは、癒しケアの患者さんはほとんどの場合、常に家族の誰かが関わっています。
どのような話し合いを行いますか？
ジョシュア・ノースカット氏：私たちが話し合う事柄の1つは、ケアの目標を一緒に考えることです。患者の考えや希望はよく変わることがありますので、大体6ヶ月おきに将来のケアについて話し合う機会を設けます。
こうした話し合いはどのように行うのですか？ 難しいことはあったりしますか？
八浪祐一・エドウィン医師：お互いの意見の中で共通点を見つけて話し合いを進められるように努めています。健康状態が切迫している場合は、すぐに決断する必要があるでしょう。しかし、何が起こってもおかしくない状態だが、まだこの三か月間何も起こっていないという段階では、今後のケアに関する話し合いのために家族を集めることが結構難しかったりします。
福山氏：それから家族1人ずつ個別に話し合うことは、あまり効果的ではないと思います。全員が同じ情報を把握しているようにする為に、通常共有したい情報を同時に知らせています。
八浪医師：癒しケアの患者さんの場合は、家族間でのコミュニケーション不足がみられる気がします。家族間の意見の相違は大抵〔家族同士で〕話をしていないからです。
こうした話し合いに家族全員が集まれないケースについてはどうされていますか？
ノースカット氏：集まれない場合は、まず私たちが兄弟姉妹の1人と話をして、その後参加できなかった兄弟姉妹に電話をして状況を伝えましょうか、と聞いた上で伝達するケースがあります。本当は直接会うのが一番良いですが、そういう場合は電話で説明します。電話でも多くのことを進められることができるので。
それは癒しケアプログラムのサービスの一部ですか？
ノースカット氏：看護師が実施するケアコーディネーションの一部に含まれています。
八浪医師：例えばですが、患者の事前指示書（アドバンス・ディレクティブ）を確認します。すると息子さんの名前が最初に書いてあるのに、訪問した際に彼がその場にいないとします。彼が状況を知っているのかどうか確認するために、ジョシュアにお願いすることもあります。そうすることによって関係者全員が同じ認識であると確認することができます。
事前指示書に息子さんの名前が書いてあるのに、息子さんは患者のケアをしていない、というケースは良くあるのですか？
福山氏：事前指示書に最初に書いてある指定代理人が長男でも、実際に日常的に手伝っているのは娘さんで、指示書には名前すら書いていない、というケースは時々目にします。
八浪医師：しかしながら、その息子さんは意外と･･･意見を強くは主張しない場合が多い気がします。
福山氏：そうなんですよ。だからケアを提供する娘さんの名前が記載されてはいないのですが、特に大きな問題ではないことが多い気がします。なぜならそうした息子さんは、この場合、妹さんの意見に従うことが多いからです。人数が多すぎることもトラブルの元にはなりますが、私は、こうした事前指示書には最初に書いた名前の方と連絡がつかない等の状況を想定して最低でももう一人名前を記載する方が良いかと思います。
八浪医師：時には親が、決断力や関与の度合いとは関係なく長男を〔事前指示書〕に記載する場合もあります。書くのは結構ですが･･･本当は一番身近にいる人にするべきで、長男・長女である必要はないのです。
こうした話し合いで多い話題は何ですか？ また、多くの家族が抱えている悩みはありますか？
福山氏：家族の中で一番論争になったり意見が異なったりする事柄は、今患者に施設でのケアが必要か否か、それはどんな種類の施設なのか、誰が支払いをするのか、というところだと思います。そしてもう1つは「生命維持治療に関する医師指示書（Physician Orders for Life -Sustaining Treatment: POLST (ポルスト)）」の対象項目のような、延命方法です。ある家族は母親が「蘇生処置拒否（DNR）」指示を希望していると思っている一方で、他の兄弟姉妹は「何としても彼女を助けてください」と言うのです。
兄弟姉妹の中でも、親には今ケアが必要だと思う人がいる一方で、他の兄弟姉妹は自分の親はまだ大丈夫だと思っている場合が、しばしばあると思います。
こうした話し合いの際、どのようにして家族全員が平等に意見を述べられるようにするのですか？
福山氏：今のところ、癒しケアを受けている患者さんについては、1人が話し合いを支配するようなケースは1件もありません。しかしながら、家族の中で何も意見を言わない人がいることはよくあります。そのためそういう人たちが意見を言えるよう、「今まで何もおっしゃっていませんが、何か仰りたいことがありますか？」と話しかけたりします。話し合いの時に言いたいことを言えていないのでは、と感じた場合は、私が電話をかけてフォローします。
八浪医師：一つ補足させてもらいますと、私たちは患者に初めて会う時、医療面でのその人の体調だけではなく、その家族が団結しているか否か、同じ認識を持っているか、冷静さを失っていないかなどについても確認しています。時には単に医療の問題だけではなくて、それ〔家族の力関係〕に取り組む必要がある場合もあるのです。そのように家族が同じ意見で前に進めるよう取り組むことも、私たちのケアプランの一部になるのです。場合によっては医療面については既に介護している方が対応していて私たちが追加で支援するところはないかもしれません。私たちは最初に会う際に、彼らが何を必要としているのか、優先順位はどこにあるのかを見て、どのような追加のサポートができるかを探します。単に患者の血圧をチェックするだけではなく、全体の状況を見るように努めている。。。と思っています。
ノースカット氏：そうですね、それこそが全人的ケアだといえるのではないかなと思います。
通常、これらの話し合いで意見はまとまるのですか？
八浪医師：患者の状態が今は安定しているものの、将来状態が変化した場合にどうするか、そのプランについて家族の意見がまとまらない、というケースがありました。
その時が来るまでは、何が正しいのかを今の時点で想像するのは難しいものです。もしも病状がかなり悪化して、人工呼吸器を希望するか否かと医師から尋ねられたとしたら、病状が安定している時とその場では考え方が違う場合もあると思います。
私たちはできる限り先を見越して行動したいですが、無理強いはしたくありません。なぜなら、もしも私たちが強制をしたら、適切な結論を出せないおそれがあるからです。時には判断する必要が出てくるまで、結論を出さないままにしておくこともあります。それもありだと思います。ですから、私たちが投げかけた質問によって、結論は出なくても考えていてほしいなと思っています。勝手な希望ですが、そうすることで結論を出さないといけないときまでに、十分に考えがまとまっていて欲しいと思っています。
意見が一致しない家族の例を具体的に紹介していただけますか？
福山氏：息子夫婦と同居している患者さんがいました。患者さんと息子さんは、そもそも良好な関係でなかったのだと察します。患者さんは英語で会話をする能力を失いつつあり、日本語で話す方が楽になったために、彼女と息子夫婦の間には言葉の壁ができてしまいました。最初は単なる言葉の問題だと思っていましたが、関係がぎくしゃくしていたのにはむしろ家族の過去と力関係の方に理由があったのだと思います。
その状況で何をしましたか？
八浪医師：大切なのは、患者と家族、両方に理解してもらい、変える必要がある事柄を指摘するとともに、変えられない事柄を受け入れてもらえるように、努力をすることだと思います。例えば「お母さん、ここに関しては変えなくてはなりません」と伝え、お子さんたちには「あなたの気持ちは分かりますが、あなたにこの部分を変えることはできないのです」と言ったりします。そしてこの家族には、英語と日本語の両方で説明するようにしました。
福山氏：私たちが取り組むことの一つに、物事に優先順位を付け、決定的に重要な事柄と、変わらないのだと受け入れる部分を明確にさせることが含まれていると思います。例えば、それが安全に関わる問題であれば、私たちは「そのはしごに登ってはいけませんよ」と患者さんに言います。大切なのは会話が進められるように支援する一方で、お互い躊躇せず不安なことやイライラするところを吐き出して言える場所を提供するようにすることだと思っています。